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12 juin, Journée Nationale de l’hémochromatose

lundi 24 mai 2010 par Rédaction

Première maladie génétique en France, l’hémochromatose est une maladie héréditaire due à la surcharge en fer de l’organisme à cause de l’absorption excessive du fer des aliments au niveau du tube digestif. L’accumulation progressive de ce fer dans tous les organes (le foie, le pancréas, le cœur, les glandes endocrines, les articulations, la peau) les détruit et le corps développera de l’arthrose, une cirrhose, un diabète, des cancers... C’est la première maladie génétique en France, elle atteint 1 Français sur 300, soit 200 000 patients en France, 2 200000 en Europe, 2 000000 aux USA.
Bénigne si elle est reconnue à 20-35 ans, grave et mortelle si elle est connue à 50-60 ans, le diagnostic de cette maladie est simple : il se fait par une simple prise de sang (saturation de la transferrine puis recherche du gène HFE1)

Les symptômes sont sournois et insidieux au début et se manifestent par des signes non spécifiques et très divers (fatigue anormale, douleurs articulaires, maladie du foie, coloration grisâtre de la peau, etc…et si ce diagnostic est fait trop tard les complications interviennent et sont parfois irréversibles. De nombreux patients d’un certain âge interrogés reconnaissent aujourd’hui avoir constaté depuis longtemps les signes précurseurs qui auraient dû les alerter à 20-35 ans. ….

Cette maladie ne s’attrape pas, elle se transmet : comme il s’agit d’une maladie génétique, le patient qui a été enfin décelé doit absolument prévenir toute sa famille. Faute d’information familiale et donc de dépistage précoce, 2 000 français en meurent chaque année

Paradoxalement son traitement est facile, peu onéreux et efficace. Il est fondé sur les saignées. Il s’agit d’un traitement simple, efficace, bien toléré et peu coûteux. Le traitement d’attaque pour éliminer la surcharge en fer consiste à pratiquer des saignées hebdomadaires pour soustraire des globules rouges, riches en fer ; sa tolérance clinique est excellente. Le traitement par saignées doit être poursuivi « à vie » pour éviter la ré-accumulation du fer ; l’efficacité est d’autant plus spectaculaire que le traitement est précoce. Correctement traité et surveillé le patient retrouve une qualité et une espérance de vie normale

Sauver sa santé et celle de sa famille en faisant doser sa surcharge en fer par une prise de sang adaptée en pratiquant le dépistage de la maladie, le plus jeune possible, tel est le message que souhaite dispenser l’Association Hémochromatose France à l’occasion de la Journée Nationale de l’Hémochromatose organisée le samedi 12 juin prochain.

Pour la 7ème année consécutive, médecins gastroentérologues, hépatologues et spécialistes de la maladie se mobiliseront dans une quarantaine de villes françaises pour informer au cours de conférences non seulement le grand public mais aussi leurs confrères quant à la reconnaissance des premiers symptômes, la mise en place du dépistage familial, les soins à adopter, leur prise en charge, les avancées... Cette Journée Nationale de l’Hémochromatose se veut avant tout être une prise de conscience collective ; professionnels de la santé, politiques, grand public, tous sont invités à venir découvrir la maladie et ses symptômes.

A noter qu’il n’y a pas de conférence prévue à Tarbes, mais qu’une sera donnée à l’hôpital de Pau le samedi 12 juin à 10h 45 par le Docteur Pariente, ainsi qu’à l’hôpital Purpan à Toulouse.
Renseignements : Association HEMOCHROMATOSE France B.P. 57118 30912 NIMES Cedex 2 www.hemochromatose.fr contact@hemochromatose.fr tél 04 66 64 52 22 ou 09 75 49 14 52

L’Association Hémochromatose France a été créée à Nîmes en 1989 par un malade de l’Hémochromatose, Mr. Pierre-Marie MOREL, elle est présidée le professeur Henri Michel et depuis quelque 20 ans elle lutte contre l’hémochromatose génétique en sensibilisant l’opinion publique, en promouvant la recherche, en suscitant le dépistage précoce de la maladie et en regroupant les malades ; elle compte actuellement quelque 2 000 adhérents et véhicule sans relâche des slogans comme « Trop de fer c’est l’enfer ! »ou « Quand le fer devient poison… » ou encore « Alerte au fer ! »

Toutes ces informations sont tirées du site www.hemochromatose.fr

Viviane (notre photo), tarbaise, atteinte elle-même d’hémochromatose, a souhaité relayer ces informations et ainsi faire mieux connaitre dans le département cette maladie. Elle a bien voulu témoigner : « On a découvert cette maladie chez moi à l’âge de 65 ans…Je n’avais pas vraiment de symptômes mais des douleurs aux articulations et de la fatigue. Les premières analyses de sang ont montre un taux de transaminases très élevé... vérifications faites, ce taux est apparu anormal et après d’autres analyses plus poussées et des dosages plus précis du fer dans mon organisme, taux de ferritine et coefficient de saturation, on a finalement découvert qu’il s’agissait d’une anomalie génétique et ma famille a été alors aussi dépistée…C’est vraiment une maladie sournoise, qu’on a découverte chez moi par hasard…Je suis suivie à l’hôpital de Tarbes dans le service du docteur Imani, on me fait des saignées, tous les deux mois maintenant, et je dois surveiller mon alimentation : pas de viande rouge , pas de vin rouge … »

Josiane Perez

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