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Ossun : Les Sapeurs Pompiers se sont mobilisés pour Julia
Samedi 26 juin à 14h00, les Sapeurs Pompiers d’Ossun ont invité la petite Julia, Sara et Steve ses parents, Annie sa soeur et Jocelyne Maizière présidente de l’Association « Double espoir pour Julia »,afin de leur remettre un chèque de 350 euros qui servira à participer aux frais inhérents à son voyage et à son traitement aux Etats Unis.
Le major Jean Gomez, chef du centre de secours, Laurent Jimenez, président de l’amicale, Isabelle qui encadre les jeunes sapeurs pompiers et une délégation de ces derniers qui ont participé au don avaient tenu à être présents lors de la remise de ce chèque. Très heureuse de rencontrer les soldats du feu et de monter dans le fourgon d’Incendie, Julia, bien que fatiguée par la marche du matin organisée à son profit à Azereix, était ravie et souriante et ses parents très émus. Un geste qui honore les sapeurs pompiers d’Ossun toujours prêts à aider leur prochain, comme ils l’ont fait récemment en faveur des sinistrés d’Haïti.
Julia est atteinte d’une maladie orpheline : le déficit en pyruvate kinase à transmission récessive qui entraîne une anémie hémolytique chronique de gravité extrêmement variable de l’hémolyse (destruction des globules rouges) bien compensée à l’anémie dépendant des transfusions Son déficit en PK l’oblige a recevoir des transfusions toutes les 6 à 8 semaines. Elle vient de passer sa soixantième transfusion. Julia est âgée de six ans, et a reçu sa première transfusion le cinquième jour après sa naissance.
Pourquoi doit elle se rendre aux Etats Unis ?
A partir d’une fécondation in vitro, il s’agira pour sa maman
d’obtenir un embryon sain compatible avec Julia, par le diagnostic pré-implantatoire, et de l’implanter dans son utérus qui donnera naissance à un bébé en bonne santé. C’est dans le cordon ombilical entre la maman et ce bébé que seront prélevées les cellules souches qui sauveront la vie de Julia par une greffe de moelle osseuse dans les cinq ans qui viennent. Le projet débutera au mois d’Août à l’Institut RGI de Chicago (USA). Pour aider Julia, vous pouvez adresser vos dons à l’association « Double Espoir pour Julia 46 ter avenue de la Gare à 65290 Juillan.
Henri Soulet
Rédaction
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