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Concert de jazz organisé par le Rotary Club Tarbes-Pyrénées au profit des « Enfants de la lune »

lundi 7 mars 2011 par Rédaction

Le Rotary-Club Tarbes-Pyrénées continue de s’investir dans la lutte contre cette maladie génétique qu’est le Xéroderma Pigmentosum" (XP) qui touche entre 30 et 50 enfants en France appelés communément « Enfants de la lune ».

Sous l’impulsion de son président Francis Malaurie, le Rotary club organise le 12 mars à 20h15 au Pari un concert de jazz avec l’orchestre Big Band 65. Les bénéfices réalisés seront versés à l’association Les Enfants de la lune qui aide ces enfants à mieux supporter leur maladie et à vivre un peu comme les autres... L’entrée sera en libre participation .

« Enfants de la lune » : Ce nom s’explique par le fait que cette maladie se définit par une hypersensibilité aux rayons ultraviolets et les enfants atteints sont appelés communément « Enfants de la lune » car ils ne peuvent s’exposer à la lumière du jour. En effet, le XP se caractérise dès le premier mois de la vie des bébés par des lésions cutanées, des érythèmes sévères, des « tâches de rousseur » et des altérations de la peau ; tout cela peut rapidement dégénérer en cancers de la peau, en anomalies oculaires et neurologiques. L’espérance de vie est réduite à quinze-vingt ans. Il n’existe aucun traitement curatif, le plus efficace est la réduction maximale de l’exposition à la lumière du jour et à certaines lumières artificielles, d’où la pose de filtres sur les vitres des logements ou des voitures, un usage intensif de crèmes solaires, le port de masques, de gants et de vêtements protecteurs, genre combinaisons NASA.

Le 2 mars dernier est d’ailleurs sorti sur les écrans de cinéma le film « Permission de minuit » dont le jeune héros Romain est un enfant de la lune. Réalisé par Delphine Gleize, avec Vincent Lindon, Quentin Challal Emmanuelle Devos, Caroline Proust, etc,., ce film raconte l’histoire touchante d’un adolescent de 13 ans atteint de cette déficience génétique rare qu’est le XP et qui est soigné et opéré depuis l’âge de 2ans par David, un chirurgien en dermatologie : une extraordinaire et puissante amitié lie Romain et David jusqu’au jour de leur séparation…

Josiane Perez