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Rotary Club Tarbes Pyrénées : Concert de jazz au profit des Enfants de la lune

mardi 3 mars 2009

Pour la sixième année consécutive, le Rotary Club Tarbes- Pyrénées que préside René Colonel s’investit sur cette maladie génétique qu’est le Xéroderma Pigmentosum" (XP) qui touche entre 30 et 50 enfants en France en proposant le 7 mars un concert caritatif au Théâtre des Nouveautés. Cette maladie se définit par une hypersensibilité aux rayons ultraviolets et les enfants atteints sont appelés communément « Enfants de la lune » car ils ne peuvent s’exposer à la lumière du jour. En effet, le XP se caractérise dès le premier mois de la vie des bébés par des lésions cutanées, des érythèmes sévères, des « tâches de rousseur » et des altérations de la peau ; tout cela peut rapidement dégénérer en cancers de la peau, en anomalies oculaires et neurologiques. L’espérance de vie est réduite à quinze- vingt ans. Il n’existe aucun traitement curatif, le plus efficace est la réduction maximale de l’exposition à la lumière du jour et à certaines lumières artificielles, d’où la pose de filtres sur les vitres des logements ou des voitures, un usage intensif de crèmes solaires, le port de masques, de gants et de vêtements protecteurs, genre combinaisons NASA….. Le concert donné par l’orchestre de jazz bien connu, le Big Band 65, permettra à l’association « Les enfants de la lune » d’aider davantage de familles à se doter d’un appareil appelé « dosimètre », américain et très onéreux, qui décèle la moindre présence d’UV afin que les enfants malades puissent vivre dans les meilleures conditions possible. Entrée libre et libre participation.
Josiane Perez
[bleu]Mis en ligne mardi 3 mars 2009[/bleu]