TELETHON 2013 « TARBES VILLE SOLIDAIRE ET SPORTIVE »

TELETHON 2013 « TARBES VILLE SOLIDAIRE ET SPORTIVE »

Le TELETHON 2013 aura lieu le vendredi 06 décembre de 09h à 19 h dans le « Mail de la Halle Brauhauban », et du 06 décembre 18h au samedi 07 décembre 18h sous la « Halle Marcadieu ». Au côté de Gérard Trémège, maire de Tarbes et de François Vandenmosselaer, coordinateur départemental de l’AFM Téléthon, Marie-Christine Huin, conseillère municipale et organisatrice du Téléthon 2013 sur Tarbes, a présenté les actions qui ont été retenues et qui se dérouleront dans les Clubs Sportifs, Culturels et chez les Commerçants de la ville les mois de novembre et décembre. Avec un final apothéose le 21 décembre à 20h30 par le « Concert du Téléthon au Pari ».

Le Téléthon existe depuis 1987 à l’initiative de parents d’enfants malades réunis en une Association : l’AFM (Association Française contre la myopathie) pour finalement devenir l’AFM/TELETHON.

Cette année, précise Marie-Christine Huin, nous n’avons pas, comme d’habitude un enfant comme Ambassadeur mais 5 familles avec chacune, son histoire, son combat, ses espoirs face à la maladie : « Vanessa et son fils Lucas », « Géraldine et son fils Lee », « Luke et son fils Thibaut » et « Emmanuelle et sa fille Gwenaël », Sandrine, Annie et Emma »

Patrick Bruel est le parrain de la manifestation sur le plan national.

Le Téléthon est un « Marathon Télévisé de trente heures » pendant lesquelles il faut réunir le maximum de fonds pour aider la recherche. C’est aussi une grande fête partout en France.

Répartition des recettes du Téléthon :

Pour 100€ reçus par l’AFM :

81.70€ vont directement à la recherche médicale, à l’aide aux familles et à la communication. (Diffusion des connaissances)

7€ correspondent à la gestion

11.30€ sont employés pour les frais de collecte

Les buts :

« Guérir »

Accélérer la guérison grâce à une force de frappe unique

Création de l’Institut des Biothérapies des Maladies Rares qui regroupe : l’Institut de Myologie, le Généthon, 11-Stern, et l’Atlantic gène : « Les bras Armés de l’AFM/Téléthon »

La Fondation des Maladies rares pour la fédération des compétences et création des synergies favorisant l’émergence des thérapies

- « Imagine », qui est un pôle de recherche et de soins au coeur de l’Hôpital Necker-enfants malades

Faire émerger les biothérapies innovantes au bénéfice du plus grand nombre

36 essais thérapeutiques chez l’homme sont en cours de programmation dans un centre de production du médicament de thérapie génique le « Généthon Bioprod »

Soutenir la recherche fondamentale comme le développement des thérapies innovantes

Soutien à des actions partenaires avec des projets de thérapie génique et cellulaire :

Pour les maladies de l’oeil comme par exemple la DLMA Recherche sur la Moelle épinière et l’encéphale avec possibilité d’action sur des maladies comme la Sclérose en plaque, la Maladie de Parkinson, la Maladie d’Alzheimer

- Fondation du rein

- Action sur la Mucoviscidose

« Aider »

Améliorer l’espérance de vie et la qualité de vie des malades Accompagner les familles au quotidien

Impulser l’innovation

Porter haut et fort la voix des malades

« Quelques rappels de dates importantes »

1987 : « 1er Téléthon »

1990 : Création du « Laboratoire Généthon »

1992/96 : Publication des « Premières Cartes du Génome Humain »

1996 : Création de « l’Institut de Myologie », (Centre d’étude sur le muscle) 2000 : « Première Grande Victoire sur les Bébés Bulles »

2001 : Création de la « Plateforme des Maladies Rares »

2005 : Création de « l’I-Stem » (Centre de recherche sur les cellules souches) 2009/2010 : » Nouvelles Victoires » sur 2 enfants atteints d’une « maladie grave rare du cerveau » et d’un enfant atteint de « Bêta-thalassémie » (maladie grave du sang, rare en Europe)

2011 : Lancement de la production de médicaments innovants d’origine biologique (à savoir dérivés du corps humain et non de chimie de synthèse comme les produits pharmaceutiques) dans l’institut des biothérapies : « Laboratoire Généthon Bioprod », qui a reçu le Prix Galien le 04 octobre 2012 (équivalence du Prix Nobel en pharmacie)

2012 : Lancement de « l’Institut des Biothérapies des Maladies Rares » 2013 (juin) : Obtention du statut d’établissement pharmaceutique

« Communiquer »

L’AFM/Productions diffuse les connaissances et sort les malades de l’oubli. Le Génocentre est un centre de conférences pour le rayonnement du Génopole.

Le programme tarbais (.pdf)